Penyakit yang diidapnya sangat langka, kulitnya mengeras setiap hari. Sisik yang tumbuh di sekujur tubuhnya membuatnya kaku. Bocah malang ini nampak seperti batu.
Mestinya ia tengah menikmati masa kanak-kanaknya dengan riang. Pergi ke sekolah atau bermain bersama teman-temannya. Namun, selama 11 tahun ia hanya berada di dalam rumah dengan kesakitan di sekujur tubuhnya akibat penyakit langka.
Namanya Ramesh, dari Nepal. Saat ini usianya 11 tahun. Seluruh tubuh anak laki-laki itu perlahan-lahan berubah menjadi batu. Ia menderita penyakit langka yang jarang dialami oleh bocah seusianya. Tubuhnya kian mengeras dan menghitam seperti patung.
Menurut ayahnya, Nanda, Ramesh lahir layaknya bayi pada umumnya. Namun, ketika usianya 15 hari keanehan mulai terlihat. Kulitnya mulai mengelupas dan berganti dengan kulit tebal. Seiring dengan itu tumbuh kembangnya berhenti.
Seharusnya Ramesh bermain bersama teman-temannya. Namun, anak-anak lainnya lari dari Ramesh karena penampilan anaknya itu membuat mereka takut. Ibu Ramesh pun terpaksa tak bekerja karena harus mengurus anaknya itu. Ramesh hanya mampu berkomunikasi ketika ia ingin ke toilet atau lapar.
"Kita tidak tahu harus melakukan apa untuk mengatasinya dan tidak ada yang membantu kami," ungkap sang ibu. Orangtua Nanda hanya buruh kecil. Mereka tak bisa berbuat apa-apa.
Penyakit langka itu menyebabkan perkembangan kulit berubah menjadi sisik tebal. Kondisi langka ini terjadi ketika ada kerusakan gen yang diwariskan orangtuanya. Menurut dokter, Ramesh menderita penyakit ichthyosis yang membuat Ramesh tak bisa berjalan atau bicara. Penyakit aneh itu telah membuat tubuhnya menjadi kaku. Anggota tubuhnya yang lain juga berbentuk bengkok.
Ichthyosis adalah gangguan kulit genetik yang ditandai keringnya kulit yang dapat menebal atau menipis. Setiap tahun, ada lebih dari 16.000 bayi yang lahir dengan berbagai macam bentuk ichthyosis. Sejauh ini dokter belum menemukan obat untuk menyembuhkan penyakit ini.
Dokter menyatakan bahwa tidak ada obat untuk penyakit ini. Saat ini mereka hanya dapat melakukan perawatan kulit sehari-hari dengan bantuan obat-obatan lainnya.
"Dia dalam keadaan benar-benar buruk, dan kami harus menghapus sisik dari tubuhnya yang rasanya sangat menyakitkan. Selama dua minggu kami memberinya antibiotik untuk menghindari infeksi dan menerapkan pelembab untuk membuang kulit mati," terang dokter yang menanganinya.
Kisah ini kemudian menarik perhatian Brit Singer, Joss Stone, yang berniat untuk menyelamatkannya. Dia telah menonton video Ramesh yang berjuang untuk berjalan dan ingin membantunya mencari dana pengobatan.
Saat ini, Ramesh menjalani perawatan di Kathmandu Medical Centre. Menurut dokter yang merawat Ramesh, anak itu datang dalam keadaan benar-benar buruk. Pihak rumah sakit mesti menghapus sisik menyakitkan itu dari tubuh Ramesh. Selama dua minggu, Ramesh diberi antibiotik untuk menghindari infeksi dan pelembab di tubuhnya untuk menghilangkan kulit mati.
Joss Stone menggalang donasi dana untuk membantu perawatan medis Ramesh dengan mengadakan konser di ibukota Kathmandu, ia berhasil mengumpulkan sumbangan hingga terkumpul £ 1.375. Ia juga rela menghabiskan waktu seharian bersama bocah malang itu dan memandikannya serta memberikannya hadiah. (Sumber: Boldsky)
Komentar